Dès son plus jeune âge, et tout au long de sa courte vie, Zhubin était particulièrement sensible et attentionné, curieux, méticuleux, discipliné et, à l’occasion, il était aussi très drôle. C’était un être brillant qui percevait le monde qui l’entourait avec beaucoup de réflexion et de minutie.
Toutefois, dès sa naissance, Zhubin fût atteint d’un mal qui se manifesta d’abord par une incapacité chronique à obtenir la quantité nécessaire de sommeil. Au fil des ans, ses habitudes de sommeil devinrent de plus en plus erratiques, si bien que lorsqu’il atteint la 10ème année, Zhubin allait fréquemment se coucher en arrivant de l’école pour ne se réveiller qu’en fin de soirée. Il se levait alors, soupait, puis faisait ses devoirs jusqu’à ce qu’il se prépare pour l’école le lendemain matin. En plus de ses difficultés à dormir à des heures normales, la santé mentale de Zhubin commençait à se détériorer, lentement et progressivement. Malgré des visites répétées auprès de nombreux spécialistes canadiens et américains, aucun diagnostic précis ne fut avancé et bien sûr, aucun traitement ne put lui venir en aide. Les spécialistes qui ont étudié son cas affirmaient que ses habitudes de sommeil représentaient l’équivalent d’un décalage horaire de plus de cinq heures, 5 jours sur 6. L’un des ces spécialistes compara les symptômes psychologiques associés à son état de troubles atypiques de l’humeur, présentant des éléments de schizophrénie, de troubles obsessifs-compulsifs et de psychose maniaco-dépressive. Sur le plan physique, Zhubin éprouvait des maux de tête en permanence ainsi que des douleurs aux articulations, sans parler de la panoplie d’effets secondaires liés à l’ingestion quotidienne de près d’une quarantaine de pilules.
Il va sans dire que la mère de Zhubin devait lui prodiguer une attention soutenue et constante. Avec l’appui de son mari et de la famille, elle cherchait sans cesse à découvrir les spécialistes qui pourraient enfin percer le mystère de la condition de Zhubin et lui apporter un soulagement. Au cours de ces longues nuits sans sommeil, où elle le réconfortait et l’encourageait, Simin, la mère de Zhubin, était plus qu’une simple mère pour son fils, elle est aussi devenue son amie. Sa vie dépendait désormais entièrement de celle de son fils. Lorsque la condition de Zhubin vint à se détériorer, c’est elle qui essuya courageusement chaque nouvelle saute d’humeur et qui assistait son fils pendant ses plus violents maux de tête. Elle en vint à reconnaître d’un seul coup d’oil les indices non-verbaux qui trahissaient la douleur de son enfant.
Néanmoins, malgré toutes les épreuves qui l’accablaient, Zhubin, avec l’appui de sa famille, se débattait courageusement pour avoir une certaine qualité de vie. Il s’entraînait au centre de conditionnement physique du quartier. Il essaya à plusieurs reprises de reprendre ses études – souvent interrompues – et travailla même à temps-partiel. Animé d’une grande force intérieure, provenant peut-être de ses tourments, Zhubin en vint à exprimer à sa mère, par des discussions, par écrit ou par des gestes altruistes, une véritable philosophie de vie axée sur l’espoir et sur l’importance d’apporter de l’aide à ceux qui en ont besoin autour de nous.
Zhubin ne pouvait toutefois maintenir sa lutte indéfiniment. Sachant fort bien que son mal mystérieux était incurable, il s’ôta la vie le 11 mai 2002. Zhubin n’avait alors que 22 ans.
Inspirée par la philosophie généreuse et pleine d’espoir de Zhubin et par la profonde compréhension des difficultés que rencontrent les familles qui doivent vivre avec des enfants avec des besoins spéciaux, la Fondation Zhubin fût créée. Celle-ci vit le jour en mai 2003, en mémoire d’un être touchant et exceptionnel et en hommage à toutes les familles qui luttent vaillamment contre la maladie.
Vous pouvez lire un récit plus détaillé de la vie de Zhubin dans le livre de Simin, Finding Blossoms in the Darkness.